Syndrome de Prader Willi

Mon ice bucket challenge

Si j’avais été nominée, pour l’Ice Bucket Challenge, il y aurait une vidéo de moi, juste là, au dessus, en train de me prendre un saut d’eau glacée sur la tête, comme David Lynch (ce mec assure même avec un saut d’eau sur la tête, son IBC est ici), Bill Gates et ma copine Audrey- cherchez l’intrus-. La première fois que j’ai vu ça,  c’etait sur l’instagram de Laeticia Hallyday (oui, je la suis… ses vacances à St Barth vendent du rêve). J’ai rien compris à ce qu’elle racontait (elle a une voix super aiguë ou alors c’est juste quand elle parle […]

Lire la suite

Un petit vote… pour eux

Je pourrais appeler aux votes pour les GBA le concours de blogs de la ville de Paris ou pour le concours Magicmaman, puisque apparemment, c’est la saison des votes. Et pourtant, qu’est-ce qu’on s’en fout de tout ça. J’appelle aux votes, oui. Mais pour Arthur et Antoine. Deux jumeaux de 7 mois qui ne pleurent pas, qui ne mangent pas, parce qu’ils n’en ont pas la force. Parce qu’ils souffrent du Syndrome de Prader Willi. Ne cherchez pas, vous ne connaissez pas. Même les médecins ne connaissent pas, tellement c’est rare. Et voilà pourquoi j’appelle aux votes aujourd’hui. Un éditeur […]

Lire la suite