Je pourrais appeler aux votes pour les GBA le concours de blogs de la ville de Paris ou pour le concours Magicmaman, puisque apparemment, c’est la saison des votes.

Et pourtant, qu’est-ce qu’on s’en fout de tout ça. J’appelle aux votes, oui.

Mais pour Arthur et Antoine. Deux jumeaux de 7 mois qui ne pleurent pas, qui ne mangent pas, parce qu’ils n’en ont pas la force. Parce qu’ils souffrent du Syndrome de Prader Willi.

Ne cherchez pas, vous ne connaissez pas. Même les médecins ne connaissent pas, tellement c’est rare. Et voilà pourquoi j’appelle aux votes aujourd’hui. Un éditeur de registre patient organise un concours pour faire gagner son logiciel d’une valeur de 50 000 $.

Drôle de concours, certes. Mais un registre patient permet de centraliser toutes les données, expériences et informations récoltées dans le monde sur la maladie et de faire avancer plus vite la recherche sur ces maladies rares qui concernent trop peu de malades à travers le monde pour être traitée par chaque pays.

L’association qui aura le plus de votes sur sa vidéo postée sur Youtube, remportera ce registre patient.

Alors je vous invite à cliquer sur le « J’aime » de cette vidéo de « Foundation for Prader-Willi Research ». C’est peut-être juste un clic pour vous, mais pour eux, ça veux dire beaucoup.