Je pourrais appeler aux votes pour les GBA le concours de blogs de la ville de Paris ou pour le concours Magicmaman, puisque apparemment, c’est la saison des votes.
Et pourtant, qu’est-ce qu’on s’en fout de tout ça. J’appelle aux votes, oui.
Mais pour Arthur et Antoine. Deux jumeaux de 7 mois qui ne pleurent pas, qui ne mangent pas, parce qu’ils n’en ont pas la force. Parce qu’ils souffrent du Syndrome de Prader Willi.
Ne cherchez pas, vous ne connaissez pas. Même les médecins ne connaissent pas, tellement c’est rare. Et voilà pourquoi j’appelle aux votes aujourd’hui. Un éditeur de registre patient organise un concours pour faire gagner son logiciel d’une valeur de 50 000 $.
Drôle de concours, certes. Mais un registre patient permet de centraliser toutes les données, expériences et informations récoltées dans le monde sur la maladie et de faire avancer plus vite la recherche sur ces maladies rares qui concernent trop peu de malades à travers le monde pour être traitée par chaque pays.
L’association qui aura le plus de votes sur sa vidéo postée sur Youtube, remportera ce registre patient.
Alors je vous invite à cliquer sur le « J’aime » de cette vidéo de « Foundation for Prader-Willi Research ». C’est peut-être juste un clic pour vous, mais pour eux, ça veux dire beaucoup.
J’avoue je n’ai pas tout tout compris sur le concours mais je clique les yeux fermés…
Je clique sans aucune hésitation (j’te fais confiance!!) et ça te dérange si je partage ton article sur mon blog !! Bonne journée
Merci les filles.
Carole : disons que l’éditeur fait une opération mi-mécénat, mi-publicitaire mais si ça peut aider la recherche sur ses maladies plus que rares et par ricochet, les parents de ces jumeaux (avoir 2 enfants atteint de cette maladie étant tu l’imagines quasi-hors statistique…) j’approuve. Merci pour ta confiance.
Poppy : mais bien sûr, partage. Je pense que la maman d’Arthur et Antoine n’en sera que plus touchée.
C’est fait évidemment mais c’est vrai que la démarche est assez inhabituelle…
Merci maman@home : là, je suis d’accord. J’ai dû demander à mon mari de m’expliquer… Mais si j’en crois ce que mon mari m’explique à chaque fois qu’il revient de chez cette amie (la maman d’Antoine et Arthur), tu mets les pieds dans une 4° dimension quand tu es confronté à une maladie si rare. Les parents qui essayent de s’organiser en collectif sans frontière, en connaissent plus que les médecins.
Par contre Isa, si j’ai bien compris il faut voter direct sur Youtube ce que j’ai fait mais si je partage la vidéo sur FB par exemple, les « j’aime » ne seront pas pris en compte c’est ça, il faut inciter les gens à le faire direct sur You tube?
ai vote aussi… une pensee pour ces familles…
Carole : Oui, c’est pour ça que je n’ai mis que le lien (alors que la vidéo apparaissait à chaque fois. Argh !). Ce sont les « j’aime » youtube qui compte.
Gaelle : 🙂
Bon du coup j’ai partagé ton article sur FB avec un commentaire pour inciter à voter…
C’est fait !! Si ça peut aider des enfants et des familles, c’est le principal.
Je ne connaissais pas du tout cette maladie et je compatis et souhaite un énorme courage aux familles qui en souffrent, j’ai partagé sur fbk en invitant tout le monde a aimé sur youtube.
Bon courage.
fais et partager sur fb 😉
A voté !!
Pas tout compris non plus. Mais je vous fait confiance. Bon courage aux parents et un gros calin aux deux loulous.
1000 mercis pour ce précieux relais !
Je suis l’heureuse maman d’Antoine et Arthur, mes exceptionnelles exceptions, a priori seuls vrais jumeaux atteints de ce syndrome en France.
Il est vrai que ma vie n’est plus du tout la même, mais finalement tellement plus belle déjà 😉
Quelques explications techniques :
Cette base de données (patient registry) est très utile aux chercheurs car elle permet de regrouper au niveau international les cas de patients souffrant de ce syndrome, les traitements apportés, les symptômes observés et bien évidemment les progrès apportés par la science mais aussi par toutes les interventions para-médicales.
Lorsque l’on parle de maladies rares, il est plus que jamais primordial de raisonner au niveau international pour mutualiser les efforts de tous les scientifiques et chercheurs.
Pour donner de l’espoir à nos enfants.
1000 mercis encore à toutes.
PS : Nous organisons une marche samedi matin de 9h à 12h au lac dausmenil dans le bois de vincennes pour récolter des dons et soutenir la recherche.
J’en profite pour vous en parler ici : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/users/exceptionnellesexceptions/paris/supporters
Bonjour Isabelle, je viens de lire votre commentaire énervée chez Caroline et je vous promets de cliquer toute l’après-midi.
Surtout pas, un seul vote par pitié 😉
Tout pareil: vu ton commentaire chez Caroline, cliqué, et je partage. Pleins de câlins aux exceptionnelles exceptions :*
Merci, c’est gentil
cliqué, et partagé (suite à ton coup de gueule sur le blog de caroline, je suis venue voir, tout simplement).
Merci
Juste un énorme gros « bon courage » à Caroline…
Mais qui est donc cette Caroline et son blog ?
Caroline : Caroline est une de mes blogueuses préférées http://www.penseesderonde.fr/2011/09/je-suis-contre.html, qui écrit des billets, drôles, émouvants, avec du fond sous une apparente légèreté. Aujourd’hui, elle parlait peine de mort et évoquait le billet d’une autre blogueuse sur les SDF et je me suis agacées de cet indignation collective alors que lorsqu’il s’agit d’agir avec un simple clic, il n’y pas grand monde. C’était un coup de gueule un peu idiot et je ne penserai pas qu’il serait autant remarqué !
J’ai crée un compte youtube et j’ai voté mais le nombre de « j’aime » n’a pas bougé… j’espère que ça a pris en compte le vote quand même…
Done.
voilà, c’est fait et partagé sur fb !
Merci à toutes pour votre aide et merci aux précieux membres de vos précieux réseaux.
Nous avons gagné.
La recherche va pouvoir avancer encore plus efficacement autour du syndrome de nos enfants.
http://remedymd.com/RareDiseaseContest.php
Merci merci merci !
super :-)))