Si j’avais été nominée, pour l’Ice Bucket Challenge, il y aurait une vidéo de moi, juste là, au dessus, en train de me prendre un saut d’eau glacée sur la tête, comme David Lynch (ce mec assure même avec un saut d’eau sur la tête, son IBC est ici), Bill Gates et ma copine Audrey- cherchez l’intrus-.
La première fois que j’ai vu ça, c’etait sur l’instagram de Laeticia Hallyday (oui, je la suis… ses vacances à St Barth vendent du rêve). J’ai rien compris à ce qu’elle racontait (elle a une voix super aiguë ou alors c’est juste quand elle parle en anglais, ça me fait ça aussi).
Et puis j’ai compris que c’était comme une chaîne de solidarité pour soutenir la maladie de Charcot ALS.
« Ah » j’ai pensé. Et les critiques sont arrivées. « Ce ne sont rien que des millionnaires qui gâchent l’eau des éthiopiens pour se faire de la pub ». Je résume hein. Et la pire critique que j’ai lue « Oh ca va, une mobilisation pareil pour si peu de malades ».
Et là j’ai arrêté de rien penser et j’ai commencé à m’énerver. Parce que c’est là tout le problème des maladies orphelines : tout le monde s’ en fout parce que personne ne les a. Sauf ceux qui les ont, parce que, pas de chance, c’est tombé sur eux. Et ceux là, ils sont près à faire n’importe quoi pour faire parler de leur cas et sortir de l’isolement dans lequel la maladie rare les a enfermés.
A se mettre un seau d’eau glacée sur la tête.
A faire un appel aux votes comme celui que j’avais relayé ici pour tenter de « gagner » un logiciel très cher permettant de centraliser les données sur une maladie rare.
A envoyer tous les ans, un mail à tous leurs contacts pour leur rappeler que le temps file et que la maladie demeure alors un petit don, messieurs, dames. Des mails qui se terminent par : »Nous essayons de ne plus avoir peur, nous oublions qu’il est souvent difficile de demander de l’aide aux autres… »
Alors même si je ne fais pas l’ice bucket challenge, je relaie le mail de Caroline, dont les jumeaux Arthur et Antoine sont atteints du syndrôme de Prader-Willi. Son association organise une marche le 21 septembre prochain au bois de Vincennes, à Paris. Pour en savoir plus, c’est là. Ca gaspille moins d’eau que le ice bucket challenge mais ca fait moins couler d’encre et ça rapporte moins d’argent aussi (les dons récoltés par l’Ice Bucket Challenge atteignent les 70 M€ contre 2,5 M€ à la même époque l’année dernière…).
Et je rappelle que tout don à une association est déductible des impôts à 60%. C’est un peu comme si l’état payait 60% de votre don et faisait enfin son job. Je sais que c’est le mot magique en ce moment « impôts »…
Il est très bien ton Ice Bucket Challenge ! en effet « on » se fout des maladies orphelines tant que nous ne sommes pas touchés personnellement, un peu comme tout le reste d’ailleurs dans la vie, la maladie, la pauvreté, la souffrance… et tant mieux si ce challenge a fait récolter des dons importants pour cette maladie précise…
Voilà, c’est tout à fait ça… Pour côtoyer d’assez près une maladie orpheline dans ma belle-famille, je ne peux être qu’entièrement d’accord avec toi. Joli billet, joli coup de gueule Isa !
Je suis à 200% d’accord avec toi. Ma phrase n’est pas constructive pour deux sous mais je tenais à te le dire!))
Toujours très pertinents et intéressants tes articles – sujets légers ou graves!
Mon commentaire est moins pertinent / je ne peux que être d’accord avec toi! Mon grand-père est décédé il y a qq années de la maladie de Charcot … notre IBC on le fait sans eau glacée en donnant à des associations …
PS : moi aussi je suis L.Hallyday sur IG et moi aussi elle me vend du rêve avec sa villa à St Barth, ses soirées, mais pas son accent américain à chier! 😉
Il est juste comme ça <3 ton billet !
Très bien dit! Est-ce qu’il y a une affiche ou une page internet dédiée pour qu’on puisse relayer « ton » ICB? Tant qu’à fait, autant que ton coup de gueule soit utile 🙂
Nipette : merci. Voilà, c’est ça. Et c’est pas vraiment ce que j’appelle la solidarité. Il y a comme un truc cassé quelque part.
Shalima : merci !
Véro : et tu as raison de le dire. Je suis contente de le savoir, moi !
Juju78 : merci à toi. Moi je donnais pour la lutte contre le cancer avant. Et puis c’est lui qui a gagné.
Et pour l’IG de LH, toi aussi tu joues à regarde qui sont ses copains stars invités à ces super parties ?
Lucky Sophie : <3 toi même
LudiM : si quelqu'un me nomine, je le ferais hein 😉 En attendant, tu peux toujours relayer mon billet !!!
Je suis tout à fait d’accord avec toi. J’ai lu aussi les critiques, l’eau gaspillée, la pub des stars… j’ai même vu un « camembert » qui comparait les dons fait pour les maladies et celles qui tuent le plus de monde, comme si il fallait choisir ! En attendant, les dons ont augmenté pour l’ALS et moi c’est ce que je retiens. C’est justement dommage que les gens ne se penchent pas un peu sur le but de cette « campagne », sur cette maladie horrible, comme beaucoup d’autres dont on ne parle jamais. Ma grand-mère est décédée de la maladie de Charcot il y a 4 ans. Je l’ai vu décliner sans pouvoir rien faire. Tous les ans je fais un don à une association, et j’en parle, c’est le seul moyen que j’ai pour aider un peu. Merci pour ce billet <3
Complètement d’accord il faut en parler, que les gens sachent que ça existe, que c’est grave et qu’ils se mobilisent, cette maladie est terrible on doit trouver un remède!
Envie de faire un petit commentaire : Maladie orpheline peut-être mais sur les 25 patients que j’accompagne en ce moment en soins palliatifs, 4 sont atteints de cette maladie et à moins de déclarer la maladie avant 60ans (ce qui n’est pas souhaitable biensur), les aides sont plus que limitées…et pourtant c’est une maladie qui nécessite des soins complexes, une aide psychologique très importante, un aménagement du domicile, et j’en passe…
Alors oui c’est bien d’en parler…
Mais un peu comme pour les myopathies ( un jeune de 19 ans, étudiant à la fac,que j’accompagne, a failli passé 15 jours à l’hôpital car aucune structure le voulait ),
IL SERAIT BIEN QUE TOUS LES FONDS RECOLTES NE SOIENT PAS EXCLUSIVEMENT RESERVES A LA RECHERCHE..MAIS AUSSI DANS LES AIDES NÉCESSAIRES AUX FAMILLES POUR LA PRISE EN CHARGE DES MALADES…( ça existe mais trop peu)…AINSI QUE DES PLACES EN STRUCTURES…
Continuons d’en parler!
Merci Isa 🙂
Marion
Je salue ton coup de gueule que je rejoins parfaitement ! Les stars qui se nominent pour se prendre un seau d’eau glacée sur la tête ….pffffffff ! Et que dire des anonymes qui font n’importe quoi pr avoir leur heure de gloire … re-pffffff !
L’avantage c’est que ça rapporte des fonds !
J’apprécie particulièrement ta phrase : » C’est un peu comme si l’état payait 60% de votre don et faisait enfin son job. »
Le problème des appels aux dons c’est qu’il y en a TROP, et surtout que c’est toujours les mêmes qui donnent!
Au don, je préfère les actions , comme les boucles du coeur, ou les animations du téléthon .J’y emmène mon fils de 6 ans tous les ans, et j’explique ! Ca fait 2 ans qu’il met de côté ses vieilles chaussures pour la pyramide de handicap international fin septembre ! Il avait adoré !
J’aurais aimé pouvoir participé à une marche pour le syndrome de Prader-Willi, mais il n’y en a pas à Bordeaux ! Par contre je vais relayer sur FB, et envoyer ma copine de Poitiers marcher à celle qui est organisée chez elle !
Pour finir, je te fais une suggestion ! Puisque tu n’es pas assez star pour être nominée par nikos, ou benjamin castaldi, pourquoi ne lances tu pas le Ice bucket challenge des blogueurs ? Tu as une bonne bande à nommer non ?
( suggestion n°2 : supprime le « ice » et remplace le par « hot water » ( désolée je ne sais pas comment on dit tiède ! ), les glaçons c’est bon pr les stars qui ont le melon, pas pr les vrais gens !
Bien dit ! Tous les gens qui critique cette action sont juste dérière leurs ordinateurs ni avec cela ni avec ceci comme le shtroumph faché, ils n’aiment rien
Bref juste pour remarque le lien de David Lynch ! Il ne marhche pas » Whoops! That Page Isn’t Here »
MeloMelie : l’un des arguments c’est de dire que toutes les maladies sont terribles et que ça va donner lieu à une escalade de moyens pour obtenir des dons mais on verra bien. Et si les gens donnent après tout, il y en a aussi pour critiquer les enfoirés et le téléthon !
maman@home : voilà
Marion : alors là, je sios COMPLETEMENT d’accord avec toi. Quand je donnais pour le cancer, je donnais à Curie car cela finance à la fois la recherche et l’aide aux patients. Ca coûte tellement cher d’être malade. C’est quand même un comble. Mais il y a des maladies tellement rares comme le syndrome de Prader-Willi où chaque euros dépensé dans la recherche permettent de vraies avancer, c’est pour cela qu’il faut bien choisir ses associations.
princesse-de-lu : alors là, c’est un truc que je n’ai jamais fait (je dois avoir des chaussures en plus !). Je vais ouvrir l’oeil un peu plus. Je crois que la Parisienne était censée aidée le cancer mais pas sûre que ce soit toujours le cas et Odysséa le cancer des enfants non ? Merci pour relai en tout cas <3 Et bises à ta copine.
Sinon, elle est chouette ton idée mais je suis pas très DANS la blogo moi tu sais. Je fais pas trop ces trucs là.
@liliane : merci, j'ai réparé le lien.
Bravo et je suis aussi d’accord avec Marion sur son point de vue et j’espère que cette action se répète plusieurs fois
Une pensée profonde aux enfants atteint de Xeroderma Pigmentosum
Ouff! je viens de tomber sur ton blog et je decouvre la fameuse ice bucket qui fait le tour de facebook. Super sympa.
Merci merci merci pour ton soutien 🙂
Nous sommes tous très touchés.
Je partage ton article !!!
Salut je suis journaliste je fais un sondage .Pouvez vous y jeté un œil et répondre :
http://fr.ze-questionnaire.com/repondre.php?s=15009&d=SPwsZ5CjEHCt
Quand il y a écrit pseudonyme mettez n’importe quoi . Il ne faut pas s’inscrire
je sais pas ca signifie qlq chose pour nous ce challenge!! je ne support pas !
fallait supporter ?