ice-bucket-challenge

Si j’avais été nominée, pour l’Ice Bucket Challenge, il y aurait une vidéo de moi, juste là, au dessus, en train de me prendre un saut d’eau glacée sur la tête, comme David Lynch (ce mec assure même avec un saut d’eau sur la tête, son IBC est ici), Bill Gates et ma copine Audrey- cherchez l’intrus-.

La première fois que j’ai vu ça,  c’etait sur l’instagram de Laeticia Hallyday (oui, je la suis… ses vacances à St Barth vendent du rêve). J’ai rien compris à ce qu’elle racontait (elle a une voix super aiguë ou alors c’est juste quand elle parle en anglais, ça me fait ça aussi).

Et puis j’ai compris que c’était comme une chaîne de solidarité pour soutenir la maladie de Charcot ALS.

« Ah » j’ai pensé. Et les critiques sont arrivées.  « Ce ne sont rien que des millionnaires qui gâchent l’eau des éthiopiens pour se faire de la pub ». Je résume hein. Et la pire critique que j’ai lue « Oh ca va, une mobilisation pareil pour si peu de malades ».

Et là j’ai arrêté de rien penser et j’ai commencé à m’énerver. Parce que c’est là tout le problème des maladies orphelines : tout le monde s’ en fout parce que personne ne les a. Sauf ceux qui les ont, parce que, pas de chance, c’est tombé sur eux. Et ceux là,  ils sont près à faire n’importe quoi pour faire parler de leur cas et sortir de l’isolement dans lequel la maladie rare les a enfermés.

A se mettre un seau d’eau glacée sur la tête.
A faire un appel aux votes comme celui que j’avais relayé ici pour tenter de « gagner » un logiciel très cher permettant de centraliser les données sur une maladie rare.
A envoyer tous les ans, un mail à tous leurs contacts pour leur rappeler que le temps file et que la maladie demeure alors un petit don, messieurs, dames. Des mails qui se terminent par : »Nous essayons de ne plus avoir peur, nous oublions qu’il est souvent difficile de demander de l’aide aux autres… »

Alors même si je ne fais pas l’ice bucket challenge, je relaie le mail de Caroline, dont les jumeaux Arthur et Antoine sont atteints du syndrôme de Prader-Willi. Son association organise une marche le 21 septembre prochain au bois de Vincennes, à Paris. Pour en savoir plus, c’est là. Ca gaspille moins d’eau que le ice bucket challenge mais ca fait moins couler d’encre et ça rapporte moins d’argent aussi (les dons récoltés par l’Ice Bucket Challenge atteignent les 70 M€ contre 2,5 M€ à la même époque l’année dernière…).

Et je rappelle que tout don à une association est déductible des impôts à 60%. C’est un peu comme si l’état payait 60% de votre don et faisait enfin son job. Je sais que c’est le mot magique en ce moment « impôts »…